Nee, ik ben geen dokter, ik ben geen chirurg, ik ben niet eens een persoon
die geleerd heeft voor diëtiste. En alles wat ik tot nu toe over mijn ziekte
weet, heb ik alleen maar te danken aan mijzelf, mijn lotgenoten, en de verhalen
die wij met elkaar kunnen delen. Maar één
ding weet ik zeker, de hele medische wereld heeft er geen snars van begrepen
wat het inhoud om Poly Cysteus Ovarium Syndroom te hebben.
O ja, één klein ding kunnen ze soms voor je oplossen, en dat is als je
een kinderwens hebt, je door allerlei ingrepen, misschien je eigen baby in je
armen kunt houden. Maar hou je niet te strak vast aan deze medische strohalm. Het
is namelijk niet altijd zo, dat het positief afloopt.
Verder wordt er eigenlijk geen aandacht besteed aan de ziekte. Ik zit me
dan ook nu - na al die jaren dat ik het oordeel PCOS over een bureautafel
toegeworpen kreeg - enorm te verbazen, dat ze er in Amerika toch eindelijk
achter zijn gekomen dat de inname van koolhydraatrijk voedsel wel degelijk
invloed heeft op de vruchtbaarheid van de vrouw. ( Telegraaf 2 februari 2010)
Hallo wordt eens wakker wetenschappelijke wereld. Zijn dit niet al
uitkomsten die wij PCOS vrouwen al zeker 10 jaar geleden met elkaar besproken
hebben. Toen wij voor de zoveelste keer een dieet gingen proberen omdat wij op
onverklaarbare wijze ongelofelijk snel
dik werden. En dat toen het Atkins dieet overging in het South Beach
dieet, wij elkaar op internetfora al gestimuleerd hebben om een ander
voedingspatroon aan te nemen, dan dat het voedingscentrum ons voorschrijft. Dat
wij echt een deel van de schijf van vijf maar beter konden mijden. Zijn wij de
wetenschappelijke wereld dan toch een stuk sneller af, door zelf oplossingen te
zoeken?
En waarom is dat in godsnaam nodig. Waarom is het in godsnaam nodig, dat
wij PCOS vrouwen steeds niet begrepen worden door de huisartsen en diëtisten.
Dat er ongelovig naar ons gekeken wordt, als we zeggen dat we niet eens zo heel
veel eten, en zelfs nog sporten, maar dat we toch steeds dikker worden. Het is,
het “niet interessant” vinden van de materie, dat artsen zich niet verdiepen in
wat de PCOS vrouw moet doormaken. Ik vindt het zeer beschamend voor deze
geleerde mensen, dat ik als PCOS vrouw
nergens met mijn probleem terecht kan, dat de gestudeerde persoon, die zich
arts noemt, steeds zijn schouders ophaalt. Dat je zonder enige houvast, weer
terug naar je eigen huis en wereld gaat, en je eigenlijk alleen maar
oplossingen kunt vinden door te graven in de ervaringen van de andere vrouwen,
je lotgenoten.
Daarbij is het ook nog moeilijk om je hoofd boven water te houden bij
dit onbegrip, want een vrouw met PCOS heeft te weinig hormonen in haar lichaam,
waardoor je vlak kunt worden in je
emotie, waardoor het moeilijk is om blij te zijn, maar waardoor het heel
makkelijk is om diep weg te zakken in een depressie. Waar blijft het begrip en
de kennis die ons reddingsvest kunnen zijn? Ik trap hard om boven te blijven,
om niet te zinken in een poel van depressie, verdriet, en onbegrip.
Ja, er zijn wel diagnoses gesteld door artsen, dus er is ook wel
onderzoek gepleegd. Het overgrote deel van PCOS vrouwen heeft een groot
overgewicht, is verminderd vruchtbaar of zelfs geheel onvruchtbaar, heeft last van te veel haargroei, of juist last van
mannelijke kaalheid. Wij hebben een verhoogd risico op hart- en bloedvaat
ziekten, diabetisch, en kanker.
Van al deze diagnoses is er werkelijk maar één waar misschien dan heel
veel aandacht aan wordt besteed. Dat is de mogelijkheid bieden om een kindje te
krijgen. Maar wat daarna? Wat als jij je kindje hebt kunnen baren, wat doet de
medische wetenschap verder om jou lichaam de mogelijkheid te geven om gezond te
worden? Eigenlijk niets. Dan komt het toch aan op de inventiviteit van de
vrouwen zelf. De worsteling om gezond te worden. De worsteling om escalatie van
de ziektes die op de loer liggen te voorkomen. De worsteling die altijd blijft.
Luctor
et emergo ( worstel en kom boven)
Explosie van onbegrip is geschreven op 3 februari 2010. Een moment waar mijn
gemoedsrust, die gemanipuleerd wordt door de anticonceptiepil, helemaal los
gaat van alles. Het gevoel van niet begrepen worden, het gevoel van een vulkaan
in je buik hebben die staat op uitbarsten, tranen die op de rand van je ooglid
liggen, een moment waar alle woorden die mij bezig houden als een razende door
mijn vingers worden uitgespuwd. Het moment dat mij doet beseffen dat er nog
veel meer vrouwen zijn met deze gedachten, en daarom des te meer een reden om
mijn verhaal op papier te zetten. Daarbij wil ik wel nog aangeven dat mijn
onbegrip voor de medische wereld tot die grens reikt die ik tot nu toe zelf heb
meegemaakt. Daarmee wil ik duidelijk maken dat er wellicht door groepen artsen
veel onderzocht wordt waar wij misschien geen weet van hebben. Ik mag niet
iedereen over één kam scheren, en daarom hierbij mijn excuus als ik mensen
onrecht aan doe.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten